A autora Clara Lejeune-Gaymard fala da cura da síndrome de Down
Por Carrie Gress
WASHINGTON, terça-feira, 31 de maio de 2011 (ZENIT.org) – Se uma parte do dinheiro que se gastou no diagnóstico e no aborto das crianças com síndrome de Down tivesse sido investido em pesquisa, já poderíamos ter a cura, segundo a autora francesa Clara Lejeune-Gaymard.
Nesta entrevista com ZENIT, Lejeune-Gaymard, autora de “Life is a Blessing: A Biography of Jerome Lejeune”, fala sobre seu pai, o cientista francês que descobriu a origem da síndrome de Down.
A primeira parte desta entrevista foi publicada ontem.
ZENIT: Muitos pesquisadores mantêm distância daqueles cuja vida afeta seu trabalho. Seu pai parecia ter um enfoque diferente. Como era sua relação com os pacientes e suas famílias?
Lejeune-Gaymard: Quando ele se tornou médico, seu primeiro trabalho foi em um hospital onde ele viu uma criança com Down. Foi então que decidiu que queria saber por que tinham essa fisionomia especial e todo o resto. Poderíamos dizer que esta foi realmente sua vocação. Verdadeiramente queria encontrar uma maneira de tratá-las e a isso dedicou sua pesquisa.
Ele fez essa descoberta porque amava essas crianças e suas famílias e queria ajudá-las. Querer cuidar das crianças Down não foi consequência desta descoberta, mas sim o contrário: porque ele queria cuidar destas crianças, fez esta descoberta. E isso explica sua relação com elas.
ZENIT: Depois da sua morte, sua família criou uma fundação para continuar seu trabalho, especialmente o de encontrar uma cura para a síndrome de Down. O que esta fundação faz e como trabalha?
Lejeune-Gaymard: Meu pai quis criar esta fundação quando ainda estava vivo, porque ele sabia que teria de retirar-se e queria que sua pesquisa continuasse. No começo, era seu projeto. Um dia antes dele morrer, fui vê-lo e ele me disse que estava triste pelos seus pacientes, porque eles não entenderiam sua partida. Disse: “Eu os estou abandonando e eles não entenderão por que já nunca mais estarei com eles”. Eu respondi: “Eles entenderão. Entenderão melhor do que nós”. Então, ele me disse: “Não, eles não o entenderão melhor, mas sim mais profundamente”.
E depois disso, quando ele faleceu, nós pensamos em fazer algo a mais pelos seus pacientes. Depois de um ano e meio, começamos uma fundação dedicada à pesquisa e tratamento não só da síndrome de Down, mas também de outras síndromes de origem genética. Criamos um centro na França, de pesquisa genética, e temos um comitê que distribui as ajudas aos diferentes grupos que estão no mundo inteiro. Fundamos 60 projetos nos Estados Unidos, com 32 equipes, e estamos em processo de começar uma fundação lá que se encarregará de mais pesquisa e tratamento.
O tratamento real não existe atualmente, já que os pesquisadores estão trabalhando em solucionar este problema genético. O patrimônio genético das crianças é correto, simplesmente se repete, como um disco riscado. Meu pai sempre dizia que uma criança Down é mais criança que as outras: é como se não estivesse totalmente acabada. Então, se esse gene pudesse ser silenciado, a criança poderia ser normal. E este é realmente o futuro da medicina, reparar o código genético. Portanto, não é louca a ideia de que possamos tratar deles algum dia. A dificuldade está em que se gasta muito dinheiro em realizar o diagnóstico e matar as crianças, até o ponto de que, se pudéssemos ter somente 10% desse dinheiro para a pesquisa, já poderíamos ter chegado à cura.
ZENIT: Seu pai foi amigo de João Paulo II, servindo muitos anos como membro da Academia Pontifícia das Ciências e como o primeiro presidente da Academia Pontifícia para a Vida. Como era essa relação?
Lejeune-Gaymard: Ele não diria que foi uma amigo íntimo do Papa, mas na verdade foi, sim. A história começou quando foi escolhido para a Academia Pontifícia das Ciências por Paulo VI, não João Paulo II. Mas quando este chegou a ser papa, pediu ao meu pai que fosse até o Vaticano, porque queria saber tudo sobre clonagem, pesquisa com embriões etc. Então, tomaram café juntos e, desde então, o Papa o chamava cada vez que precisava de explicações particulares. Almoçavam juntos cada seis meses.
Em 1981, no dia 13 de maio, meu pai almoçou com a minha mãe e com o Papa. Depois pegaram um táxi para ir ao aeroporto, voaram para casa e, quando aterrissaram, ficaram sabendo que o Papa estava entre a vida e a morte, porque tinham atirado nele. Eles foram as últimas pessoas com quem João Paulo II tinha estado antes de ir à Praça de São Pedro. Meu pai, naquela tarde, sofreu umas dores inexplicáveis, tanto que foi hospitalizado durante três dias. Experimentou sofrimentos similares aos do Papa e uma febre que desembocou em pedras no rim. Ele nunca quis falar da conexão entre sua doença e a do Papa, mas esta realmente existiu.
Antes do meu pai morrer, recebeu um telegrama do Papa, que dizia que esperava que melhorasse da saúde. Quando ele morreu, no domingo de Páscoa, ligamos para o Papa, para comunicar-lhe sobre o falecimento. Tínhamos um bom amigo, o ex-ministro de Justiça da França, que nos ligou naquele dia porque, ao ver o Papa dando a bênção na televisão, notou que parecia muito triste, e pensou: “Acho que o Jerome morreu”.
Quando João Paulo II veio à França, em 1997, quis visitar e rezar diante do túmulo do meu pai. Nesse momento, acompanhados por muitos guardas e agentes de segurança, deixaram nossa família estar presente. Tive de negociar para que se permitisse a entrada de pessoas com deficiência, já que meu pai não entenderia esta visita do Papa sem a presença das suas outras crianças.
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Na internet: "Life is a Blessing": www.ncbcenter.org/NetCommunity/SSLPage.aspx?pid=191&nccsm=21&__nccspID=991
Foundation Lejeune: http://lejeuneusa.org/
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