Bebês anencéfalos no mundo…

humanitatis - Saiba um pouco mais sobre bebês anencéfalos e suas famílias. Sugiro especialmente a leitura das histórias das meninas brasileiras, Vitória de Cristo e Marcela. Antes de posicionar-se sobre anencefalia a partir de livros, entrevistas e editoriais de jornais, conheça algumas vidas e testemunhos:

Amanda Marie

Anouk

Annalise

Giovanna

Vitória de Cristo

Com doze semanas de gestação, descobrimos que nosso primeiro e tão esperado bebê tinha um grave problema chamado acrania. Não havia se formado nele a calota craniana, e com a ausência de osso e de pele acima da cabeça, as estruturas cerebrais presentes estavam expostas e seriam danificadas em contato com o líquido amniótico, causando anencefalia. Ficamos sabendo que esse tipo de malformação é incompatível com a vida e que nosso bebê morreria logo após nascer, e por isso poderíamos buscar judicialmente o direito de interromper a gestação. Se decidíssemos continuar, não havia garantia de que esta chegaria até o final: o bebê poderia não resistir, e eu, sua mãe, poderia enfrentar alguns problemas como aumento de líquido amniótico e um parto complicado. Não era uma criança viável, e a morte era inevitável, mais cedo ou mais tarde, foi o que ouvimos.

Apesar de conscientes da gravidade da situação, decidimos acreditar que Deus poderia mudar esta sentença e fazer o milagre de curar nosso bebê, permitindo que ele sobrevivesse após seu nascimento. Enquanto nosso bebê estivesse vivo, pediríamos a Deus por ele todos os dias, e buscaríamos fazê-lo se sentir muito amado e bem-vindo. Logo descobrimos que se tratava de uma menininha, e escolhemos para ela o nome de Vitória de Cristo, pois além de consagrá-la a Deus, também acreditamos que é pelo sacrifício perfeito de Jesus na cruz que hoje temos esperança de uma nova vida, livres do pecado, da doença e da morte.

Pela nossa fé em Cristo, decidimos não viver um luto antecipado. Enquanto há vida, vamos celebrar a vida, foi o nosso pensamento. Decidimos amá-la da mesma maneira que temos sido amados por Deus, de forma individual, única e incondicional, sem rejeição, sem medo, sem nunca desistir. Em meio a muitas orações e lágrimas, vivemos momentos de grande alegria durante a gestação, vendo nossa filhinha crescer, começar a se mexer e chutar minha barriga todos os dias.

Não houve nenhuma intercorrência na gestação, nem mesmo aumento de líquido, ao contrário, nunca me senti tão feliz, bonita e livre como nos dias da gravidez. Recebemos um lindo chá de bebê feito por amigas queridas, preparamos todo o enxoval com o que de melhor pudemos comprar, e no dia 13 de janeiro de 2010 nossa amada filha nasceu de parto cesárea (que também foi tranquilo e sem intercorrências), com 38 semanas, pesando 1.785 kg e medindo 38 cm, e foi levada para a UTI Neonatal. Contrariando tantas previsões de morte, o que vimos foi uma criança cheia de vida, linda e tranquila, e ficamos maravilhados e gratos a Deus pelo privilégio de poder conhecê-la, carregá-la no colo e passar momentos inesquecíveis juntos. E para a surpresa geral, a história não terminou aí! Apesar do crescimento restrito, ela nasceu bem, ficou dois dias na incubadora e no terceiro dia já estava no berço, em ar ambiente, começando a mamar na mamadeira. Mas ela enfrentou muitos desafios, várias infecções, dificuldade para ganhar peso, e por isso não pôde deixar o hospital. Em cada intercorrência, contudo, ela surpreendeu a todos com uma grande vontade de viver e incrível capacidade de recuperação. Após quatro meses de internação, surgiu uma possibilidade de cirurgia para reconstrução da calota craniana, que foi feita dia 19 de maio de 2010, com muito sucesso. E um mês depois ela pôde finalmente ir para casa saudável, respirando sozinha, mamando, vivendo!

Ninguém pode explicar como ela pôde sobreviver, contrariando toda a literatura e todas as previsões médicas durante o pré-natal. Após nascer, ela recebeu o diagnóstico de anencefalia. Mas exames realizados após seu nascimento mostraram que ela possui uma massa encefálica malformada, com algumas estruturas não reconhecidas, que podem ou não ter alguma função, e apresenta muitas reações. Para alguns médicos, pode ser considerado um caso diferente de anencefalia. Para outros, é uma malformação cerebral diferente, sem um nome específico. Como ela tem contrariado todas as regras, não é possível dizer ao certo até onde ela poderá chegar, já que tudo que ela tem feito é surpreendente e imprevisto. Pela fé, nós cremos que Deus continuará fazendo muitos milagres na sua vida, abençoando seu desenvolvimento de forma surpreendente.

Cada dia vivido com ela tem sido único e maravilhoso. A Vitória é uma criança adorável, sensível, delicada, tranquila e de personalidade marcante. A sua vida tem sido para nós um lembrete de que Deus existe, é poderoso e muito bom. Uma prova do quanto cada um de nós é muito amado por Ele.

Joana

Malachi Samuel

Os risos de Marcela
(com mais de nove meses de nascida,
a anencéfala Marcela com seu sorriso contradiz os abortistas)

Marcela rindo, no colo de sua mãe.

No dia 20 de outubro de 2004, enquanto fervilhava a discussão sobre o aborto de anencéfalos no Supremo Tribunal Federal, o advogado Luiz Roberto Barroso, em sustentação oral, afirmou solenemente (clique aqui para assistir ao vídeo):

“A letalidade da anencefalia é de 100%. Se alguém disser que viu um anencéfalo que viveu semanas, meses e anos, não é que esteja mentindo; está acreditando no que quer acreditar, porque não é possível acontecer isso de acordo com a ciência médica”.

Ao fazer essa afirmação categórica, o renomado jurista foi imprudente. A sobrevida extra-uterina de um bebê anencéfalo costuma ser breve, mas não é impossível que ultrapasse semanas ou meses. Em 21 de junho de 1996, o Comitê Nacional para a Bioética do governo italiano aprovou uma declaração em que se dizia:

... com os atuais tratamentos a sobrevivência do anencéfalo é muito reduzida. São relatadas percentagens de nascidos vivos entre 40 – 60%, enquanto depois do nascimento somente 8% sobrevive mais de uma semana e 1% entre 1 e 3 meses. Foi relatado um caso único de sobrevivência até 14 meses e dois casos de sobrevivência de 7 a 10 meses, sem recorrer à respiração mecânica.[1]

No Brasil, já houve o caso de uma menina anencéfala, Maria Teresa, nascida em 17/12/2000, em Fortaleza (CE), que recebeu alta hospitalar que só veio a falecer em 29/03/2001, portanto com mais de três meses de nascida!^[2]  

Maria Teresa, anencéfala, e sua mãe Ana Cecília Araújo Nunes

A anencéfala Marcela de Jesus Ferreira, porém, nascida e batizada na Santa Casa de Patrocínio Paulista (SP) no dia 20 de novembro de 2006, parece estar disposta a ultrapassar todos os recordes. Recebeu alta hospitalar no dia 18 de abril de 2007 (portanto, com quase cinco meses de nascida!), e agora vive com sua mãe Cacilda Galante Ferreira em uma casa na cidade. A necessidade de estar perto de um lugar com assistência médica impediu Marcela e sua mãe de irem para o sítio da família, onde vive o pai de Marcela, Sr. Dionísio Justino Ferreira, com as duas filhas do casal: Débora (18 anos) e Dirlene (15 anos).

Diz Sra. Cacilda: “Desde que eu fiquei sabendo que ela ia nascer com problema, eu a entreguei nos braços de Jesus, pedindo a Ele que ela seja um instrumento nas mãos dele... para que Ele a use da maneira que for da vontade dele”.

Lamentavelmente a revista Veja publicou sobre Marcela uma matéria altamente pejorativa, intitulada “A menina sem estrela”[3]. Segundo a jornalista, Marcela nunca sentiu o toque das mãos de sua mãe (!). E prossegue: “A menina nunca ouviu um único som e não sabe o que é sentir dor física ou emocional. Desconhece o cheiro e o sabor de qualquer alimento. Sobrevive no mais absoluto vazio”. A reportagem termina citando um pediatra alemão, Roberto Wüsthof, que diz, referindo-se à eutanásia para crianças, permitida na Holanda: “Casos como o de Marcela certamente seriam incluídos nos protocolos de eutanásia na Holanda. [...] Não faz sentido ser diferente. É como se ela fosse um computador sem processador”.

 Ora, o valor da vida de um ente humano, como Marcela, não se mede pela expectativa de duração, nem pela presença ou ausência de um órgão (como o cérebro), nem pelo funcionamento ou não dos sentidos, nem sequer pela possibilidade ou não de consciência. Quando éramos uma única célula (chamada ovo ou zigoto), nenhum órgão sensorial existia. O cérebro só começaria a emitir ondas na sexta semana de vida. No entanto, nossa vida já era inviolável, mesmo naquele estágio unicelular.

Assim, ainda que fosse verdade o que a revista Veja falou de Marcela, essa criança não seria menos humana, menos viva e nem menos digna de respeito. No entanto, os dados apresentados pela revista são simplesmente falsos. Marcela não é uma “menina sem estrela”.

Diz Sra. Cacilda: “Eu acho que ela é uma estrela mandada por Deus, para que seja um instrumento nas mãos dele”.

 

Marcela reage ao toque da mãe. Com sua mãozinha, ela agarra os dedos de Sra. Cacilda. Ela se assusta com o som de alguma coisa caindo, reage à luz dos refletores trazidos pelos fotógrafos, grita de dor quando sente cólica, fica triste, faz beiço, chora. Quando não gosta de um alimento, ela cospe. Reconhece a voz da mãe. “Quando sou eu que falo com ela, ela fica quietinha”, diz Sra. Cacilda.

Com cerca de 8 kg e 62 centímetros , Marcela, que já completou nove meses de nascida, é uma menina gordinha. Alimenta-se não só de leite NAN 2, mas também das papinhas que a mãe prepara. Por exemplo: arroz, feijão e carne batidos no liquidificador.

A mãe se surpreende com ela a cada minuto que passa. “Ela está aprendendo até a conversar comigo. Ela fala ‘é...’, ‘mã..’”.

Mas a reação mais impressionante de Marcela é o sorriso. Ela não apenas ri muito, mas chega a dar gargalhadas quando a mãe lhe faz cócegas. O riso – privilégio da espécie humana – não está ausente em Marcela, que é humana como nós.

 Pode um anencéfalo ter consciência? Devido a um fenômeno chamado neuroplasticidade, os neurônios são capazes de assumir funções de células vizinhas que foram lesadas. No anencéfalo, o córtex cerebral está ausente, mas está presente o tronco cerebral e o cerebelo. Referindo-se ao anencéfalo, assim se pronuncia o citado Comitê de Bioética: “... a neuroplasticidade do tronco poderia ser suficiente para garantir ao anencéfalo, pelo menos, nas formas menos graves, uma certa primitiva possibilidade de consciência.” E prossegue com esta importante conclusão:

“Deveria, portanto, ser rejeitado o argumento de que o anencéfalo, enquanto privado dos hemisférios cerebrais, não está em condições, por definição, de ter consciência e provar sofrimentos.”[4]  

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A reabilitação do anencéfalo

Em 08 de setembro de 2004, o Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou uma Resolução^[5] que permitia arrancar os órgãos de recém-nascidos anencéfalos para fins de transplante mesmo antes de eles estarem mortos, ou seja, com o tronco cerebral ainda funcionando!

Esta resolução confirmou o Parecer n. 24, de 9 de maio de 2003, do conselheiro Marco Antônio Becker^[6], que trazia a seguinte recomendação: “uma vez autorizado formalmente pelos pais, o médico poderá proceder ao transplante de órgãos do anencéfalo após a sua expulsão ou retirada do útero materno, dada a incompatibilidade vital que o ente apresenta, por não possuir a parte nobre e vital do cérebro, tratando-se de processo irreversível, mesmo que o tronco cerebral esteja temporariamente funcionante (grifo nosso)”.

Essa monstruosidade foi revogada pela Portaria n. 487, de 2 de março de 2007,[7] do Ministro da Saúde José Agenor Álvares da Silva. Segundo essa portaria, “a retirada de órgãos e/ou tecidos de neonato anencéfalo para fins de transplante ou tratamento deverá ser precedida de diagnóstico de parada cardíaca irreversível” (art. 1°). Ou seja, será necessário que o coração pare definitivamente de bater, para só depois iniciar a remoção dos órgãos.

Essa portaria, graças a Deus, reconhece o “status” de ente humano vivo do bebê anencéfalo. Fica assim mais difícil para os Ministros do Supremo Tribunal Federal acatar o pedido da Argüição de Descumprimento de Preceito Fundamental n. 54 (ADPF 54), de liberar o aborto de anencéfalos. Mais difícil ainda enquanto Marcela estiver viva e dando gargalhadas...

 

“Nossa! Eu me sinto tão privilegiada de Deus ter-me escolhido para cuidar de um anjinho desses! É um anjo mesmo, é um anjo que está salvando muitas vidas” (Cacilda Galante Ferreira, mãe de Marcela).

Anápolis, 10 de setembro de 2007.
Pe. Luiz Carlos Lodi da Cruz
Presidente do Pró-Vida de Anápolis

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[1] COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA. Il neonato anencefalico e la donazione di organi. 21 giugno 1996. p. 11. Disponível em: . Acesso em: 03 set. 2007, tradução nossa.

[2] Maria Teresa foi a quarta filha de Ana Cecília Araújo Nunes, Mestra em Educação Brasileira pela Universidade Federal do Ceará e professora da Universidade Estadual do Ceará. Cf. Ana Cecília Araújo NUNES, A história de Maria Teresa, anencéfala, ago. 2004. Disponível em: Acesso em: 3 set. 2007.

[3] LOPES, Adriana Dias. A menina sem estrela. Veja, São Paulo, SP, 15 ago. 2007, p. 122.

[4] COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA , Op. cit. p. 15. Tradução nossa.

[5] Resolução 1.752/2004, publicada na seção 1 - página 140 do Diário Oficial da União do dia 13/09/2004.

[6] Parecer sobre o Processo-Consulta 24/2003, a pedido do Ministério Público do Paraná.

[7] Publicada no Diário Oficial da União, 5 mar. 2007, Seção 1, p. 29.