quarta-feira, 14 de agosto de 2024

Crianças com Síndrome de Down, o olhar puro que reflete a bondade de Deus

 


Por

Aurora Sánchez Carballido. Professora da EGB e graduada em história contemporânea pela UCM. Professora praticante em Madrid. Deixou a vida profissional e se dedicou à família, desenvolvendo o ensino em casa durante vários anos. Ela desenhou e implementou um projeto de inclusão educacional para pessoas com deficiência.

Como você reagiu ao saber que um de seus filhos nasceria com Síndrome de Down?

Numa ecografia verificaram que havia um problema no coração (teve que ser operado a um defeito do septo ventricular aos 10 meses de idade) e uma prega na nuca. Ambos são sinais de trissomia do 21. Propuseram amniocentese para confirmar o diagnóstico. Ele era meu sexto filho e minha reação foi de extrema preocupação com a gravidade de seu problema cardíaco (já havia perdido meu filho Iago) e as respostas do médico evitaram a questão do coração e desviaram para o tema da subnormalidade. Minha segunda reação foi “perigo” diante da insistência do médico na amniocentese e no aborto. Saí rapidamente da consulta e só voltei quando o parto se aproximava.

Como o menino foi recebido pelos irmãos?

Numa família numerosa, onde os filhos sabem que são amados e vivem juntos, a chegada de um novo irmão é vivida como uma festa (se for menino ou menina, com quem vão dormir, qual será o seu nome, quem serão os padrinhos, etc.) No caso do Arturo foi a mesma coisa e ele teve uma recepção alegre e feliz.

No entanto, algumas pessoas não gostaram inicialmente. Você pode compartilhar alguns exemplos?

Sim, é muito triste. Vivemos em uma cidade onde as notícias voam. Eles trocaram olhares de rejeição e compaixão. Não creio que haja pessoas que vejam isso como uma vergonha, alguns me expressaram assim (todos nós queremos filhos altos, bonitos e de olhos azuis). Parece-me que responde à incapacidade de ver a família a partir da ordem divina. Os filhos vêm de Deus, que é seu pai, e Ele nos dá-os temporariamente para que possamos guiá-los ao seu destino final, ao seu abraço infinito com Ele. Não ter essa visão da família leva à rebelião e à não aceitação da família. os planos divinos e a rejeição do que está fora do cânone.

Essas pessoas dão rédea solta ao medo do que é diferente e são dominadas por esse medo. Experimento isso na direção oposta: a riqueza da diferença. Acho que se estudássemos aquele cromossomo extra que meu filho tem, ficaríamos surpresos com o quão superabundantes eles são em tantas áreas nas quais nós, os normais, temos uma carência extraordinária. Infelizmente, a ciência não está nem um pouco interessada em investigar essa diferença. Não temos outro Jerome Lejeune, infelizmente para nós, talvez também não o mereçamos.

Por que você decidiu cuidar de sua educação sozinha e sob quais diretrizes você o fez?

Como já mencionei, somos uma grande família. Foi mais fácil fazer a terapia de estimulação em casa do que viajar todos os dias para Madrid. Por outro lado, foi importante para mim envolver os irmãos para que o conhecessem e gerassem um vínculo sólido com ele. Nesse sentido, todos colaboraram na elaboração dos bits, rastejaram com ele, insistiram na pronúncia correta, etc. Posteriormente e espontaneamente, cada um, de acordo com seus gostos e inclinações, compartilhou com ele experiências que, tenho certeza, permanecerão indeléveis em suas memórias. Quanto às orientações, tive a sorte de encontrar Nacho Calderón que me ensinou e me orientou no processo.

Como esse tratamento pessoal e próximo com a criança fez com que ele desenvolvesse todo o seu potencial?

É uma questão que tenho que responder a partir dos poderes que a própria criança traz (e que, logicamente, são diferentes para cada pessoa). No caso do Arturo partimos de uma memória prodigiosa (tenho certeza que não é uma herança hahahahaha), muito boa atenção e retenção e muita docilidade ao aprendizado.

Por que, especialmente neste ambiente de amor, ele foi capaz de desenvolver a sua pureza e inocência?

Isso é realmente difícil de responder, Javier. Entramos no reino do inefável. Pessoalmente, acredito que nascem imunes ao mal (diferente é que não são educados corretamente) e são protegidos por uma auréola de transcendência. Acredito sinceramente que eles são os filhos preferidos de Deus e que vêm a este mundo para nos tirar das nossas misérias. Não têm capacidade de julgar, também desconhecem o preconceito. Nem sentem ressentimento, nem domínio de nenhum dos pecados capitais. Conviver com eles é uma experiência de exercício da virtude. Talvez seja por isso que este genocídio é perpetrado contra eles...

Até que ponto a inocência destas crianças, sem maldade, reflete o amor de Deus?

Parece-me que em doar-se. Assim como Cristo se doou (cruzando todas as distâncias), eles também se doam. Amam incondicionalmente, são consoladores e refúgio. Uma vez me contaram a sorte de Arturo por ter uma mãe acolhedora e senti um arrepio percorrer meu corpo ao responder que a fortuna era minha por ter dado a vida a ele. E é absolutamente verdade.

Como você tem lutado para que essas crianças sejam aceitas e amadas na sociedade?

Sofri desde o início com as deficiências do sistema educacional. Os profissionais da educação fazem o que podem e está nas suas mãos. Porém, não possuem programa de reciclagem, faltam pesquisas e acabam diminuindo as expectativas. A etapa escolar é concluída e seu desenvolvimento é considerado cancelado. Desenvolvi um projeto piloto de inclusão educacional que foi implementado durante um curso em uma escola charter. Não teve continuidade devido ao seu alto preço: a educação é vista como uma despesa e não como um investimento no futuro. Mudar essa mentalidade é difícil, infelizmente.

E por fim, como você vê o futuro em relação ao seu filho?

Vejo o futuro como um desconhecido e uma armadilha do maligno. A preocupação com o futuro de tantos pais com filhos deficientes é um grito (o que será dele quando eu partir). Preocupar-se com o futuro subtrai a energia que você necessariamente tem para investir no presente. Cada dia tem seu propósito e só Deus sabe o que está por vir, entre outras coisas porque Ele não tem a noção do tempo aleatório que nós temos. No entanto, atualmente vejo com dor e desgosto como os pais idosos têm de se separar dos seus filhos dependentes e enveredar por caminhos separados em residências separadas. Vejo isso como uma crueldade grave e desnecessária e nos convido a refletir sobre isso. A solução é tão simples como criar residências mistas onde sejam satisfeitas as necessidades tanto dos pais idosos como dos filhos deficientes.

 

Fonte - infocatolica

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